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用爱温暖“渐冻”人生

山西日报2018-01-02 11:01:10

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  山西日报讯(记者 曹婷婷)如果你问,活着,最大的梦想是什么?太原男孩张一凡会告诉你:“我要成为演说家!”于是在1月1日,新年第一天,坐着轮椅走过10年漫长求医路的渐冻症患者张一凡“站”在了太原市图书馆里一方小小的舞台上,在200位市民的聆听中,为心中那个大大的梦想发声。张一凡7岁时被确诊为假肥大型进行性肌营养不良症,11岁失去行走能力,成为“渐冻人”。从绝望时的混吃等死到醒悟后的重燃希望,张一凡说,懂得了孝的深意,突然就不再极端地想要结束生命,而是想让有限的生命更有意义。

  在张一凡看来,语言和写作应该算是自己的最大优势:“我可以用笔记录自己的故事,分享给病友们,鼓励他们积极生活,传递温暖。”去年9月17日,他的公众号“一凡无用堂”正式上线,每周四、日晚7点准时推送的文字,正是他与生命的对话和思考。

  时间走到了2018年,张一凡22岁了。对于被医生预测生命最多20年的他来说,最大的梦想就是成为演说家。在得知张一凡的梦想后,太原市图书馆第一时间联系到他,并多次与他及他的父母沟通交流,决意为其策划一场特别的演讲,为他圆梦。

  “苦难给了我直视命运的力量,我会在追赶时间的路上,勇往直前。”演讲现场,张一凡平静地讲述了自己的经历和感悟。拥有爱、给予爱,他希望通过这次演讲,让更多的人关注渐冻症,把更多的力量带给更多的渐冻症患者。

  “新馆开馆以来,发生了许多平凡且真实温暖的故事。最令人感动的就是今天我们为一凡圆了梦!”太原市图书馆馆长郭新萍告诉记者,从策划活动到修改细节,这场演说经历了2个多月时间的打磨,“传承文明、涵养文化、温暖心灵是我们的愿景,我们将继续以微薄之力,让图书馆成为传递温暖的场所。”

  

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